Η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής», με αφορμή το γεγονός πως ο Οκτώβρης είναι αφιερωμένος στην πρόληψη της νόσου, μάς μιλά για την ολιστική αντιμετώπιση του καρκίνου μαστού σε κέντρα αριστείας, με μεγάλη εμπειρία.
Συνέντευξη της Παρασκευής Μιχαλοπούλου, προέδρου Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» στην Αλεξία Σβώλου
Πόσο έχει αλλάξει η νοοτροπία των Ελληνίδων απέναντι στην πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου μαστού;
Η νοοτροπία των Ελληνίδων έχει βελτιωθεί σημαντικά όσον αφορά την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, ιδιαίτερα για τον καρκίνο του μαστού. Η συμμετοχή στις προληπτικές εξετάσεις έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια, με αποτέλεσμα να έχουμε περισσότερες έγκαιρες διαγνώσεις, υψηλότερα ποσοστά επιβίωσης και καλύτερη ποιότητα ζωής. Το πρόγραμμα Φώφη Γεννηματά έχει συμβάλλει καθοριστικά προς αυτή την κατεύθυνση.
Παρ’ όλα αυτά, δεν έχουμε φθάσει στο σημείοπου θα θέλαμε. Στόχος μας είναι κάθε γυναίκα στη χώρα μας, ανεξάρτητα από το κοινωνικο-οικονομικό ή μορφωτικό της επίπεδο, να έχει πρόσβαση στις προληπτικές της εξετάσεις. Όμως, για να το πετύχουμε αυτό θα πρέπει να αρθούν τα εμπόδια που περιορίζουν την πρόσβαση, τόσο σε επίπεδο υγειονομικών δομών όσο και σε επίπεδο αλλαγής νοοτροπίας.
Με τα έσοδα του αγώνα Raceforthecure που φέτος συγκέντρωσε περισσότερους από 60.000 δρομείς, ο Σύλλογος υλοποιεί σημαντικές δράσεις. Μιλήστε μας γι’ αυτές τις δράσεις και το αποτύπωμά τους στην κοινωνία.
Τα καθαρά έσοδα του αγώνα μάς βοηθούν στην υλοποίηση πολλών δράσεων και πραγραμμάτων, τα οποία παρέχονται δωρεάν στις γυναίκες με καρκίνο μαστούκαι στο περιβάλλον τους. Δεδομένου ότι όλα τα μέλη του Συλλόγου,όπως και τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου,είναι γυναίκες που έχουν βιώσει την εμπειρία του καρκίνου του μαστού γνωρίζουμε πολύ καλά τις ανάγκες και τα προβλήματα. Έτσι τα προγράμματά μας είναι στοχευμένα σε αυτές τις ανάγκες προσπαθώντας να υποστηρίξουμε τις γυναίκες ολιστικά.
Κάθε πρόγραμμα έχει τη δική του αξία και όλα μαζί προσφέρουν σφαιρική υποστήριξη σε αυτή τη δύσκολη διαδρομή, τόσο κατά τη διάρκεια της ασθένειαςόσο και μετά των τέλος των θεραπειών.
Θα ξεχώριζα το διεθνές πρόγραμμα RRI, όπου εκπαιδευμένες εθελόντριές μας, που έχουν βιώσει την ασθένεια, προσφέρουν συναισθηματική στήριξη στις γυναίκες εντός των Νοσοκομείων, όταν ακόμα το σοκ της διάγνωσης είναι κυρίαρχο και το χειρουργείο καθορίζει μια νέα πορεία. Η εικόνα γυναικών που συνεχίζουν τη ζωή τους- και μάλιστα προσφέροντας – είναι το πλέον ενδυναμωτικό φάρμακο τη συγκεκριμένη στιγμή.
Ταυτόχρονα, θα ήθελα να κάνω αναφορά και σε ένα νέο πρόγραμμα, «Τα γεύματα ζωής». Στο πλαίσιο του προγράμματος παρέχονται δωρεάν γεύματα σε γυναίκες που ζουν στην Αθήνα μόνες ή σε μονογονεϊκές οικογένειες το διάστημα αμέσως μετά τις θεραπείες τους.Γνωρίζοντας πόσο καθοριστική είναι η σωστή διατροφή το συγκεκριμένο διάστημα, στο οποίο όμως οι παρενέργειες των θεραπειών εμποδίζουν τη συστηματική ενασχόληση με τη διατροφή, τόσο της ίδιας όσο και των ανήλικων τέκνων της, η παροχή γευμάτων στο σπίτι τους, σύμφωνα με τις ανάγκες και προτιμήσεις τους, είναι μια πολύ σοβαρή ανακούφιση.
Ποια προβλήματα εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην πατρίδα μας; Υπάρχει πρόοδος στους βιοδείκτες, στη φιλοξενία οικογενειών ασθενών από την περιφέρεια, στην καθυστέρηση για εξετάσεις ή ακτινοθεραπείες; Που έχουμε κάνει μεγάλη πρόοδο και σε ποια σημεία υστερούμε ακόμα;
Το πρόγραμμα Φώφη Γεννηματά έδωσε μεγάλη ώθηση στην δευτερογενή πρόληψη, ανέδειξε όμως παράλληλα την απουσίαΠιστοποιημένων Κέντρων Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας. Ενώ αυξήθηκαν οι διαγνώσεις,οι περισσότερες γυναίκες δεν έχουν επαρκή καθοδήγηση ούτε παραπέμπονται σε εξειδικευμένες δομές στελεχωμένες με διεπιστημονική ομάδα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να έχουμε καθυστερημένες διαγνώσεις, παρά την έγκαιρη ανίχνευση. Η έλλειψη των Κέντρων Μαστού δημιουργεί σύγχυση, ανασφάλεια, οικονομικήεπιβάρυνση ενώ είναι εμφανές το κενό στη ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε όλα τα στάδια της νόσου.
Πρόοδος έχει σημειωθεί στην κάλυψη των βιοδεικτών BrCa1 & 2, ωστόσο η μη κάλυψη των υπολοίπων απαραίτητων βιοδεικτών παραμένει σοβαρό ζήτημα. Ιδιαίτερα θετική εξέλιξηαποτελεί και η κάλυψη των προφυλακτικών μαστεκτομών, όμως η μη κάλυψη της διαδικασίας λήψης και κρυοσυντήρησης ωαρίων δημιουργεί σημαντικά προβλήματα στις νεότερες ασθενείς.
Παράλληλα, τα έξοδα διαμονής για ασθενείς και συνοδούς δεν καλύπτονται, παρότι η εσωτερική μετανάστευση για λόγους υγείας όπως ο καρκίνος του μαστού είναι καθημερινή πραγματικότητα.
Στο ζήτημα των ακτινοθεραπειών η εικόνα είναι βελτιωμένη, όμως η παντελής έλλειψη παρηγορικής φροντίδας παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα και πλέον επώδυνα κενά του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
Πού βρισκόμαστε με τον μεταστατικό καρκίνο μαστού σε σχέση με τις άλλες ευρωπαϊκές χώρες;
Για πολλές ασθενείς ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού αντιμετωπίζεται σήμερα σαν μια χρόνια νόσος. Υπάρχουν πολλά νέα φάρμακα, νέοι συνδυασμοί φαρμάκων, εξατομίκευση ανάλογα με τον τύπο του όγκου με αποτέλεσμα αύξηση της επιβίωσης και με καλή ποιότητα ζωής.
Η σύγκριση της χώρας μας με άλλες ευρωπαϊκές χώρες είναι δύσκολη καθώς δεν υπήρχε μέχρι πρόσφατα σύστημα καταγραφής των περιστατικών της νόσου, τόσο ως προς τον αριθμό όσο και ως προς την εξέλιξή τους. Παρ’ όλα αυτά, με βάση τα διαθέσιμα δεδομένα και την εμπειρία, μπορούμε να πούμε ότι είμαστε σε ικανοποιητικό επίπεδο όσον αφορά την πρόσβαση στις υπάρχουσες θεραπείες και τα νέα φάρμακα, ωστόσο υστερούμε στην πρόσβαση σε κλινικές μελέτες που είναι ένας κρίσιμος παράγοντας για τη διαχείριση της ασθένειας.
Επιπλέον, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι οι συνεχείς θεραπείες και οι παρενέργειές τους προκαλούν σωματική και ψυχική επιβάρυνση, ενώ ο συνεχής αγώνας τους μέσα σε ένα κατακερματισμένο σύστημα υγείας σε συνδυασμό με τη γεωγραφική ανισοκατανομή της χώρας μας, εξαντλούν τις ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Η έλλειψη δε των Κέντρων Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας σε δημόσια Νοσοκομεία, όπου θα υπήρχε συνεχής και συντονισμένη παρακολούθηση σε όλη τη διαδρομή με τον μεταστατικό καρκίνο – παρέχοντας ιατρική φροντίδα από τη διεπιστημονική ομάδα αλλά και ψυχολογική στήριξη ή/και παρηγορική φροντίδα -δημιουργεί πρόσθετες, πολύ σοβαρές δυσκολίες.
Οι μελέτες έχουν δείξει ότι η φροντίδα σε Πιστοποιημένα Κέντρα Μαστού που λειτουργούν σύμφωνα με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες συνδέεται με καλύτερες εκβάσεις και ουσιαστική υποστήριξη στο συγκεκριμένο πληθυσμό.
Πόσο ολιστική είναι η φροντίδα στον καρκίνο του μαστού και πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει παρακολούθηση/αντιμετώπιση από οργανωμένα Κέντρα με μεγάλη εμπειρία;
Η φροντίδα των γυναικών με καρκίνο μαστού απέχει σημαντικά από το μοντέλο της ολιστικής προσέγγισης. Οι γυναίκες αναζητούν μόνες τους τον γιατρό που θα κάνει τη διάγνωση, τον χειρουργό που θα τους κάνει την επέμβαση, τον ογκολόγο που θα αναλάβει τις θεραπείες τους. Χάνεται πολύτιμος χρόνος σε αναζητήσεις γιατρών και ραντεβού σε μια περίοδο γεμάτη αγωνία, φόβο και άγνοια.
Και παρότι υπάρχουν κλινικές μαστού ή κέντρα μαστού, αυτά δεν είναι πιστοποιημένα – πλην ενός σε ιδιωτικό Νοσοκομείο – δεν είναι στελεχωμένα από διεπιστημονική ομάδα ενώ συνήθως τα ογκολογικά συμβούλια υπολειτουργούν. Αν και οι επαγγελματίες υγείας προσπαθούν να προσφέρουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα αυτό δεν ισοδυναμεί με ολιστική και συντονισμένη φροντίδα σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα.
Η διαχείριση της ασθένειας σε Πιστοποιημένα Κέντρα Μαστού έχει πολλαπλά οφέλη, όπως φροντίδα από ειδικούς με εξειδίκευση στον μαστό, έγκαιρη και σωστή διάγνωση, μείωση του χρόνου από τη διάγνωση μέχρι την έναρξη της θεραπείας, οργανωμένα ογκολογικά συμβούλια, μείωση του ψυχολογικού και οικονομικού φορτίου, αποτελεσματική διαχείριση σπάνιων μορφών καρκίνου και των παθήσεων του μαστού γενικότερα. Δηλαδή έχουμε καλύτερη πρόγνωση, επιβίωση και ποιότητα ζωής. Η λειτουργία τους είναι ένας κρίσιμος παράγοντας για την υγεία όλων των γυναικών.
