Το success story της επιστήμης και της καινοτομίας στην υγεία, μέσα από την συγκινητική ιστορία ενός δυνατού γελαστού ασθενή με κυστική ίνωση, πρωτεργάτη στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας, που αποτελεί ζωντανή απόδειξη ότι η καινοτομία σώζει ζωές. Αν η ζωή του γινόταν ταινία, αυτός θα ήταν ο τίτλος: «Ζωντανή απόδειξη»
της Αλεξίας Σβώλου
Αν υπάρχει ένας άνθρωπος που αποτελεί ζωντανή απόδειξη του τι θα πει φαρμακευτική καινοτομία, αυτός είναι ο Δημήτρης Κοντοπίδης.
Όταν τον δεις και τον μετρήσεις με το βλέμμα, αντικρίσεις την μικροσκοπική του φιγούρα, το γελαστό του πρόσωπο, το χιούμορ που αστράφτει στα μάτια του, δεν φαντάζεσαι ότι μέσα του κρύβει έναν υπερήρωα. Κι όμως αυτό ακριβώς συμβαίνει.
Ο Δημήτρης έχει σπάνιο χιούμορ, σπάνια δύναμη, σπάνιο κουράγιο και γεννήθηκε με μία σπάνια κληρονομική νόσο, την κυστική ίνωση για την οποία το 1982 οι γιατροί και τα κλινικά δεδομένα δεν άφηναν χώρο για πολλές ελπίδες, καθώς οι ασθενείς πέθαναν πριν γίνουν 20 ετών.
Φαντάσου τι νιώθει ένας έφηβος όταν ο γιατρός του λέει ότι «μέχρι να γίνεις 20 χρονών θα έχεις πεθάνει…»
Ο Δημήτρης αποφάσισε από πολύ μικρός να τρολάρει τον θάνατο και την ασθένεια γιατί είχε την τύχη όταν ήτανε μικρός να έχει έναν θεράποντα ιατρό με χιούμορ και μεγάλη δόση ανθρωπιάς που κάθισε απέναντι του και του είπε:
«Κοίτα να δεις, ναι αν λάβουμε υπόψη τα στατιστικά στοιχεία με τις σημερινές διαθέσιμες θεραπείες όντως είναι πολύ πιθανό μέχρι την ηλικία των 20 ετών να πεθάνεις. Όμως μην παραιτηθείς γιατί πες πως δεν γίνεται αυτό, γίνεται μια στραβή και την γλιτώνεις. Πήγαινε λοιπόν στο σχολείο πήγαινε να δώσεις πανελλήνιες συνέχισε τη ζωή σου και έλα να με βρεις να δούμε τι θα κάνουμε και πως θα πάμε βήμα-βήμα, μέρα την ημέρα. Και ο Δημήτρης έκανε ακριβώς αυτό: Συνέχισε τη ζωή του, τις σπουδές του και έγινε η «στραβή»! Άρχισαν να έρχονται καλύτερα φάρμακα. Ήμασταν στο Σισμανόγλειο και κάναμε θεραπεία υποστήριξης με οξυγόνο γιατί ο πνεύμονας μας καταστρέφονταν, χάναμε έναν ασθενή από την παρέα τον μήνα και τρολάραμε ο ένας τον άλλον για να δούμε ποιος θα φύγει μετά, έτσι κοροϊδεύαμε μεταξύ μας το θάνατο»
Και όσο οι ασθενείς με κυστική ίνωση τρόλαραν την ασθένεια και τον θάνατο, η φαρμακευτική καινοτομία συνεχιζόταν.
Το 2019 που ο Δημήτρης ήταν με υποστήριξη οξυγόνου στο νοσοκομείο ήρθε όχι απλώς μια καινοτόμος θεραπεία αλλά μια καινοτόμος επαναστατική θεραπεία για την κυστική ίνωση που έφτασε στην Ελλάδα μέσα στην πανδημία του κορονοϊού με κόστος €300.000 ανά ασθενή και 700 ασθενείς να περιμένουν υπομονετικά να σωθούν.
Ο Δημήτρης έλαβε την θεραπεία και ένα μήνα μετά, εκεί που ήταν ξαπλωμένος και εντελώς ανίκανος να κάνει οτιδήποτε στο κρεβάτι ενός νοσοκομείου βρέθηκε έξω να κυκλοφορεί ανάμεσα μας, να δουλεύει, να ελπίζει να ονειρεύεται μαζί μας.
Πόσες φορές έκλεισε το μάτι στο θάνατο ούτε ο ίδιος ξέρει.
Πρωτεργάτης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και πρώην αντιπρόεδρος της, ιδρυτής του κέντρου καινοτομίας των ασθενών (Patients Hub), στην πρώτη γραμμή σε όλους τους αγώνες για την πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες- γιατί είναι άλλο πράγμα η επιστήμη κι άλλο η πρόσβαση στα επιτεύγματα της- ο Δημήτρης περνάει σήμερα ένα μεγάλο μέρος της ζωής του κάνοντας συνηγορία στους ασθενείς με χρόνια και σπάνια νοσήματα.
Όπως λέει μαζί με τον Γιώργο Καπετανάκη, πρόεδρο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου και πρώην ασθενή με λέμφωμα, βρισκόμαστε περίπου στο μέσο όρο της Ευρώπης σε ό,τι αφορά την άφιξη των καινοτόμων θεραπειών. Τα καινοτόμα φάρμακα έρχονται με μεγαλύτερη καθυστέρηση από ό,τι ισχύει για άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
Την τελευταία πενταετία το 30% των καινοτόμων θεραπειών που έχουν εγκριθεί στην Ευρωπαΐκή Ένωση έχουν έρθει στην Ελλάδα αλλά το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι ότι το 30% από αυτά έρχονται μέσω πλάγιων οδών δηλαδή μέσω του ΙΦΕΤ με παραγγελία ανά ασθενή ή ανά νοσοκομείο σταίνει η Άννα νοσοκομείο όχι μαζικά κάτι -που στην πράξη σημαίνει περισσότερη γραφειοκρατία, άρα μεγαλύτερο κόστος και μεγαλύτερη καθυστέρηση.
Μέσα στην επόμενη διετία περιμένουμε 87 έως 90 νέα καινοτόμα φάρμακα και πρέπει να αυξηθούν οι κλινικές μελέτες στην Ελλάδα γιατί οι κλινικές μελέτες είναι ο τρόπος με τον οποίο ο ασθενής έχει πρώιμη κι εντελώς δωρεάν πρόσβαση σε σωτήριες θεραπείες. Όπως λέει χαρακτηριστικά η Ελευθερία Χατζημιχαήλ επίκουρη καθηγήτρια Παθολογίας Αιματολογίας από το πανεπιστήμιο Ιωαννίνων και ένα από τα μέλη αυτής της εξαιρετικής ομάδας των ελλήνων αιματολόγων που διαπρέπουν παγκοσμίως και που θεωρούνται ένα από τα καλύτερα team στον κόσμο για την αντιμετώπιση των αιματολογικών καρκίνων:
Καινοτομία δεν υπάρχει χωρίς κλινικές μελέτες και κάθε φορά που είστε στο σπίτι σας και παίρνετε ένα φάρμακο για μια ασθένεια, να θυμάστε ότι το φάρμακο αυτό έφτασε στα χέρια σας μετά από κλινικές μελέτες. Έτσι αναπτύχθηκε, έτσι εγκρίθηκε και έτσι κυκλοφόρησε και γι’ αυτό σήμερα μπορείτε να το πάρετε και να γίνετε καλά».
Όπως λέει από την μεριά του ο Γενικός Διευθυντής του Pharma Innovation Forum, Ιωάννης Κωστιόπουλος, η καινοτομία είναι αυτό που κάνει τη ζωή μας καλύτερη. Η καινοτομία προσθέτει ποιοτικά χρόνια ζωής σε ανθρώπους με χρόνια νοσήματα και χάρη σε αυτήν τα τελευταία 10 χρόνια κερδίσαμε 10,4 μήνες ζωής δηλαδή τα τελευταία 10 χρόνια κερδίσαμε έναν χρόνο ζωής. Αυτός ο χρόνος δεν είναι απλά ένας χρόνος που φυτοζωούν οι ασθενείς. Είναι ένας χρόνος ποιοτικός, παραγωγικός, οι άνθρωποι με χρόνια και σπάνια νοσήματα γυρνούν πίσω στη ζωή τους παράγουν, συμβάλλουν στο Α.Ε.Π. της χώρας συμβάλλουν στην ανάπτυξη, την εθνική οικονομία, είναι ενεργά μέλη μιας εύρωστης κοινωνίας. Στο Pharma Innovation Forum συμμετέχουν 26 φαρμακευτικές εταιρείες που δραστηριοποιούνται σε εννέα θεραπευτικούς τομείς και παράγουν καινοτόμα φάρμακα,
Βέβαια υπάρχουν προβλήματα, και γι’ αυτό είμαστε όλοι εδώ, το Υπουργείο Υγείας, οι Σύλλογοι Ασθενών, οι Φορείς, οι εταιρίες που δραστηριοποιούνται στον χώρο του φαρμάκου, οι δημοσιογράφοι που μεταδίδουν το μήνυμα των ασθενών, οι εκστρατείες ενημέρωσης κι ευαισθητοποίησης, για να δίνουμε τις μάχες για καλύτερη πρόσβαση στην καινοτομία, πιο γρήγορη, ισότιμη, με μεγαλύτερη δικαιοσύνη. Η αλήθεια είναι ότι ο πληθυσμός μας γερνά και η συχνότητα εμφάνισης των χρονιών νοσημάτων αυξάνει. Όσος κι αν είναι ο προϋπολογισμός για την υγεία-δεν θα επαρκεί. «Πρέπει όμως να σταματήσει να είναι μνημονιακός ο προϋπολογισμός για την υγεία, τώρα που κατακτήσαμε την επενδυτική βαθμίδα», τονίζει ο Δημήτρης Κοντοπίδης.
Πρέπει να δώσουμε τη μάχη για να καλύπτεται το κόστος των μοριακών δεικτών που απαιτούνται προκειμένου να λάβουν οι ασθενείς τις καινοτόμες θεραπείες. «Πρέπει να σπάσαμε τα σιλό, στον καρκίνο», προσθέτει ο Γιώργος Καπετανάκης, που έχει ακούσει αμέτρητες φορές τα παράπονα και την αγωνία των ασθενών οι οποίοι αδυνατούν να καλύψουν το ακριβό κόστος των μοριακών εξετάσεων για τους βιοδείκτες, που απαιτούνται για την χάραξη της θεραπευτικής προσέγγισης. Κι έρχονται κι άλλες θεραπείες, κυτταρικές, CAR-T, γονιδιακές, που είναι ακριβές, είναι εξατομικευμένες και για να δοθούν πρέπει ο ασθενής πρώτα να εξεταστεί για το αν θα ανταποκριθούν αυτές στον δικό του καρκίνο.
