Το έργο 3 δεκαετιών και το προσωπικό όραμα της Μαριάνας Βαρδινογιάννη που ίδρυσε την Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Ελπίδα» και το Όραμα Ελπίδας για την δωρεά μυελού των οστών, μετουσιώνονται στην δημιουργία του κορυφαίου Παιδιατρικού Ογκολογικού Κέντρου της Ευρώπης και στην ανέλιξη της χώρας μας στο top 10 των κρατών σε εθελοντές δότες μυελού των οστών, με συνέπεια σχεδόν τα μισά παιδιά που νοσούν από καρκίνο στην πατρίδα μας να λαμβάνουν μόσχευμα από συμπολίτη μας.
της Αλεξίας Σβώλου
Η Ογκολογική Μονάδα παίδων «Ελπίδα» που φέρει την υπογραφή της Μαριάννας Βαρδινογιάννη και αντιπροσωπεύει σκληρή δουλειά 3 δεκαετιών με συνεχείς διασυνδέσεις επιστημονικές με ολόκληρο τον κόσμο γίνεται πλέον και στην πράξη ένα ανεξάρτητο Ογκολογικό Νοσοκομείο μία ανεξάρτητη νοσοκομειακή οντότητα που θα θεραπεύει παιδιά και εφήβους και θα οδηγεί την θεραπεία του παιδιατρικού καρκίνου σε όλη την Ευρώπη με στόχο να γίνει το κορυφαίοολοκληρωμένο Ογκολογικό κέντρο για παιδιά και εφήβους στην Ευρώπη, που θα ενσωματώνει εκτός από την θεραπεία και την στοχευμένη και την πρωτογενή έρευνα, διασυνδέοντάς τες με την κλινική πράξη. Στόχος, τέσσερα στα τέσσερα παιδιά να θεραπεύονται όπως επεσήμαναν οι πρωτεργάτες επιστήμονες που εδώ και χρόνια επανδρώνουν την ογκολογική μονάδα η οποία θα αυτονομηθεί από τα νοσοκομεία Παίδων Αγία Σοφία και Π & Α Κυριακού, με διοικητή τον Σάββα Παπασάββα. Όπως τόνισαν ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης και η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, μέσα στον Φεβρουάριο τίθενται σε λειτουργία τα εθνικά Μητρώα για τους ασθενείς με νεοπλασματικά νοσήματα και μέχρι τον Μάιο πιλοτικά θα έχουν διασυνδεθεί με 3 νοσοκομεία και τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, ώστε μέχρι το τέλος του χρόνου που θα λειτουργήσει ο ατομικός ψηφιακός φάκελος υγείας, τα μητρώα να διασυνδεθούν και με τα 12 ογκολογικά νοσοκομεία. Όλοι οι ασθενείς, οι ασθενείς με καρκίνο αλλά και οι ασθενείς με κάθε πάθηση στο τέλος του 2025 θα έχουν το προσωπικό τους ψηφιακό φάκελο, θα είναι όλα διασυνδεδεμένα μεταξύ τους και θα λειτουργήσουν όλα τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, πολλά από τα οποία ειδικά στον καρκίνο έχουν συνταχθεί από έλληνες επιστήμονες. Για παράδειγμα, οι καθηγητές Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας έχουν συντάξει 4 πρωτόκολλα!
Ο παιδικός καρκίνος σε αριθμούς
Όπως επεσήμανε ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης κάθε χρόνο στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με καρκίνο 14.000 παιδιά και πέρσι πέθαναν 2000 ασθενείς. Στόχος είναι να θεραπεύσουμε 4 στα 4 παιδιά κι εφήβους με καρκίνο, κάτι που βήμα-βήμα γίνεται εφικτό με τις νέες κυτταρικές car-T και γονιδιακές θεραπείες. Όπως επισημαίνουν οι καθηγητές παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Ευγένιος Γουσέτης, Αντώνης Καττάμης, η καθηγήτρια επιδημιολογίας Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, υπεύθυνη Υγείας στην Ελπίδα, ο Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας Στέλιος Γραφάκος που ξεκίνησε το Όραμα Ελπίδας για την δωρεά Μυελού των Οστών, ο Παιδίατρος Ογκολόγος Δημήτρης Δογάνηςκαι ο διευθυντής ΕΣΥ παιδίατρος Αιματολόγος Ογκολόγος Βασίλης Παπαδάκης επεσήμαναν τα εξής:
Στην Ελλάδα έχουμε ετησίως έως και 350 περιστατικά παιδικού και εφηβικού καρκίνου και το 80% των ασθενών θεραπεύονται στην Ογκολογική Μονάδα Ελπίδα. Όλα αυτά τα χρόνια έγιναν εκεί 47.000 νοσηλείες, 209.000 ημερήσιες νοσηλείες, 150.000 μεταμοσχεύσεις -με την επιστήμη πλέον να στρέφεται στην μεταμόσχευση από ασύμβατο συγγενή δότη που βρίσκεται πιο γρήγορα και πιο εύκολα από τον συμβατό δότη. Επίσης εκεί έχουν πραγματοποιηθεί 20 κυτταρικές θεραπείες Car-T θεραπείες που κοστίζουν περίπου 350.000 € η καθεμία και ο στόχος είναι να παρασκευάζονται εδώ στο κέντρο με πολύ μικρό κόστος(15.000-20.000 ευρώ) σε σύγκριση με το υψηλό κόστος των 350.000 ευρώ καθώς και 3 θεραπείες γονιδιακής τροποποίησης που έσωσαν τρία «καταδικασμένα» παιδιάμε καρκίνο όπως επισημαίνει ο διευθυντής του κέντρου κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών Ευγένιος Γουσέτης.
Η δωρεά μυελού των οστών
Εξίσου σημαντικά με τα επιτεύγματα της Ογκολογικής μονάδας και του Κέντρου Κυτταρικών και Γονιδιακών Θεραπειών είναι τα επιτεύγματα του έτερου σωματείου το Όραμα Ελπίδας για την δωρεά μυελού των οστών που ξεκίνησε με επικεφαλής τον καθηγητή παιδιατρικής Αιματολογίας Στέλιο Γραφάκο.
Η Ελλάδα όταν ξεκινήσαμε το Όραμα Ελπίδα με τις άλλες 56 χώρες που συνιστούν το δίκτυο για την δωρεά μοσχευμάτων μυελού των οστών ήταν στην 55η θέση δηλαδή ουραγός. Σήμερα συγκαταλέγεται στις 10 πρώτες χώρες έχοντας αυξήσει τον αριθμό των δοτώνμυελού των οστών από 40.000 ανθρώπους στην αρχή σε 170.000 σήμερα και με την προσθήκη ενός ακόμα συλλόγου στην Πάτρα που έχει άλλους 55.000 εθελοντές να αγγίζουμε τους 220.000δότες. Πλέον το 40 % των αναγκών των ασθενών για μεταμόσχευση μυελού των οστών καλύπτεται από εθελοντές δότες της χώρας μας, γρήγορα κι εύκολα χωρίς να χάνεται χρόνος. Αν περιμένεις να βρεις δότη από την παγκόσμια τράπεζα περνούν εβδομάδες ή μήνες και τα παιδιά με λευχαιμία δεν έχουν αυτό τον χρόνο. Πλέον αξιοποιούνται οι κατά το ήμισυ ασύμβατοι δότες –δηλαδή οι ασύμβατοι συγγενείς δότες.
Κάθε παιδί με καρκίνο έχει πρόσβαση στην πιο καινοτόμο θεραπεία
Πέρσι 110 παιδιά νόσησαν με καρκίνο μπήκαν σε χημειοθεραπείες επεμβάσεις και από αυτά τα 10 τα οποία ήταν «καταδικασμένες περιπτώσεις»- εκεί που οι γιατροί πια λένε στην οικογένεια ότι δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι άλλο- σώθηκαν χάρη στις κυτταρικές θεραπείες και τις γονιδιακές τροποποιητικές θεραπείεςξεκίνησαν να γίνονται πράξη το 2019 που αποτελούν το μέγιστο επίτευγμα της επιστήμης στην Ογκολογία. Σήμερα ένα παιδί που γεννιέται στην Ελλάδα ακόμα και στο πιο απομακρυσμένο χωριό, αν έχει την ατυχία να νοσήσει με καρκίνο, έχει την ίδια κορυφαία ποιότητα περίθαλψης και την ίδια πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες με ένα παιδάκι στην Αμερική που γεννιέται δίπλα στο Boston Children’s Hospital ή στο PhiladelphiaChildren’s Hospital.
Ελλείψεις και προκλήσεις για την επόμενη ημέρα
Είναι λοιπόν όλα ρόδινα; Όχι βέβαια. Όλοι οι επιστήμονες συνυπογράφουν την ανάγκη το κράτος να καλύπτει τις ειδικές μοριακές εξετάσεις που φτάνουν σε κόστος μέχρι και 800 € και οι οποίες δεν καλύπτονταιαπό τον κρατικό φορέα. Καλύπτονται βέβαια από δωρεές του ιδρύματος Βαρδινογιάννη, υπάρχει και η πιθανότητα να χρειαστεί η οικογένεια να βάλει το χέρι στην τσέπη και αυτό πρέπει να αλλάξει. Το ίδρυμα Μ. Βαρδινογιάννη κάνει τεράστιο έργο καλύπτοντας τέτοιες ανάγκες. Επίσης καλύπτει και στηρίζει την οικογένεια το μακρύ διάστημα που χρειάζεται να κάνει το παιδί την χημειοθεραπεία και φιλοξενεί τις οικογένειες στον ξενώνα, καλύπτοντας οικονομικά ζωτικές τους ανάγκες. Όμως υπάρχουν ελλείψεις όπως η κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ των μοριακών εξετάσεων, η επείγουσα ανάγκη να αποκτήσουμε περισσότερους ειδικευμένους χειρουργούς σε καρκίνο όπως και αναισθησιολόγους. Στο μεταξύ οι έλληνες επιστήμονες στην αιματολογία και την ογκολογία προχωρούν συντάσσοντας ερευνητικά πρωτόκολλα για όγκους όπως το νευροβλάστωμα καιόγκους του εγκεφάλου που ακόμα δεν έχουν την πρόγνωση που θα θέλαμε. Επίσης μπορούμε να κάνουμε μοριακά τεστ στα παιδιά που νοσούν και στο περιβάλλον τους την οικογένειά τους, ώστε να βρούμε εκείνο το γενετικό υπόβαθρο που οδηγεί στον καρκίνο για να προσφέρουμε ακόμα περισσότερα λέει ο Αντώνης Καττάμης, που εκφράζει την ελπίδα του το νέο Ογκολογικό Παιδιατρικό Νοσοκομείο να εξελιχθεί σε ολοκληρωμένο κέντρο καρκίνου ενσωματώνοντας την στοχευμένη και την πρωτογενή έρευνα και διασυνδέοντάς την με την καθημερινή κλινική πράξη.
