Χιλιάδες παιδιά έχουν γεννηθεί με λαγόχειλο και στον αναπτυσσόμενο κόσμο το να διορθωθεί το πρόβλημα με χειρουργική επέμβαση έμοιαζε όνειρο απατηλό, μέχρι που άρχισε να δραστηριοποιείται η οργάνωση Operation Smile. Ανάμεσα στους γιατρούς που προσφέρουν εθελοντικά ιατρικές υπηρεσίες είναι και η ελληνίδα παιδοπνευμονολόγος και ειδική στην ιατρική του ύπνου, Σοφία Κωνσταντινοπούλου. Η Σοφία Κωνσταντινοπούλου που εργάζεται στα Αραβικά Εμιράτα συμμετέχει σε αποστολές προσφοράς σε δεκάδες χώρες εκπαιδεύοντας τους τοπικούς γιατρούς και παρέχοντας δωρεάν υπηρεσίες υγείας στους ασθενείς.
Το λαγόχειλο, το λυκόστομα και γενικά οι σχιστίες χείλους και υπερώας είναι βλάβες που έχουν και λειτουργικές και ανατομικές επιπτώσεις, οι οποίες στιγματίζουν τα παιδιά. Αν στις αναπτυγμένες χώρες το πρόβλημα διορθώνεται με μια χειρουργική επέμβαση, στις αναπτυσσόμενες χώρες τα πράγματα είναι πολύ πιο δύσκολα. Εκεί έρχεται να αμβλύνει τις δυσκολίες η Οργάνωση Operation Smile που συνεργάζεται με τις τοπικές δομές υγείας, τα νοσοκομεία και τους κρατικούς αξιωματούχους προκειμένου να παρέχει αποτελεσματική φροντίδα υγείας σε κάθε περιστατικό. Στους εθελοντές που προσφέρουν σε αυτή την παγκόσμια πρωτοβουλία περιλαμβάνεται και η Ελληνίδα γιατρός Σοφία Κωνσταντινοπούλου, παιδοπνευμονολόγος, ειδική στην ιατρική ύπνου και άριστη γνώστης των παθήσεων που δημιουργούν προβλήματα στην αναπνοή.
Όπως εξηγεί η ειδικός, παγκοσμίως 5 δισεκατομμύρια άνθρωποι δεν έχουν πρόσβαση σε βασικές χειρουργικές θεραπείες. Η έλλειψη επαρκώς εκπαιδευμένων χειρουργών ειδικά στις αναπτυσσόμενες χώρες δημιουργεί μακροχρόνιες λίστες αναμονής και υποχρεώνει τους ασθενείς να ζουν με βλάβες που θα μπορούσαν να διορθωθούν, έχοντας κακή υγεία και φτωχή ποιότητα ζωής.
Η Οργάνωση Operation Smile δραστηριοποιείται σε 30 χώρες, εκεί όπου υπάρχει ανάγκη προκειμένου να απαλλάξει από αυτό το μαρτύριο τους ασθενείς. Η δράση της εστιάζει στην ενδυνάμωση των τοπικών Μονάδων Υγείας και στην εκπαίδευση των τοπικών επαγγελματιών υγείας. Σχεδόν το 80% των γιατρών που συμμετέχουν στην Οργάνωση προέρχονται από τις χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος -εκεί όπου η Operation Smile προσφέρει τις υπηρεσίες της.
Η Οργάνωση κάνει συνεργασίες με πανεπιστήμια, ιδρύματα, ΑΜΚΕ, ΜΚΟ και άλλους οργανισμούς με στόχο να διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών σε ασφαλείς χειρουργικές πράξεις. Επιπλέον παρέχει πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια φροντίδα υγείας μέσα την διενέργεια βραχείας διαρκείας χειρουργικών και μη χειρουργικών προγραμμάτων και συνεργασιών με νοσοκομεία.
Οι γιατροί της Οργάνωσης χειρουργούν παιδιά με λαγόχειλο κι άλλες σχιστίες χείλους και υπερώας, ενώ κατά τη διάρκεια των χειρουργικών προγραμμάτων οι επεμβάσεις πραγματοποιούνται από τους εκπαιδευόμενους τοπικούς γιατρούς. Αυτού του είδους τα προγράμματα διαρκούν 2 εβδομάδες και συμπεριλαμβάνουν διαγνωστικές εξετάσεις, λογοθεραπεία, διατροφικές συμβουλές, οδοντιατρική φροντίδα, διορθωτικές χειρουργικές επεμβάσεις και μετεγχειρητική φροντίδα. Η αντιμετώπιση των ασθενών δεν είναι απλά χειρουργική αλλά ολιστική, ενώ η ανάγκη τους για φροντίδα υγείας δεν σταματά όταν τα βραχείας διαρκείας προγράμματα ολοκληρώνονται.
Γι αυτό άλλωστε η οργάνωση Operation Smile έχει δημιουργήσει 33 κέντρα φροντίδας σε 18 χώρες ώστε να μπορεί να τις υποστηρίζει διαχρονικά. Σε αυτά τα Κέντρα παρέχεται εκπαίδευση και υποστήριξη των τοπικών επαγγελματιών υγείας καθόλη τη διάρκεια του χρόνου και οι τοπικοί επαγγελματίες υγείας εκπαιδεύονται στην αντιμετώπιση σύνθετων χειρουργικών προβλημάτων που δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν μέσα από ένα μεμονωμένο πρόγραμμα.
Σε όλα τα Κέντρα οι ασθενείς λαμβάνουν δωρεάν ιατρικές υπηρεσίες, μαζί με οδοντιατρική φροντίδα, ορθοδοντική θεραπεία, διατροφική συμβουλευτική ψυχική στήριξη, γναθοχειρουργικές επεμβάσεις και επεμβάσεις για την διόρθωση σχιστιών. Η Οργάνωση επίσης συνεργάζεται με 200 νοσοκομεία στις χώρες όπου δραστηριοποιείται.
Τι ακριβώς είναι οι σχιστίες χείλους και υπερώας
Οι σχιστίες είναι από τις συνηθέστερες γενετικές μορφολογικές ανωμαλίες και οφείλονται στην ατελή διαμόρφωση των μαλακών και σκληρών ιστών του στόματος κατά την ανάπτυξη του εμβρύου. Οι πιο συχνές μορφές είναι η σχιστία του χείλους (λαγοχειλία) και η σχιστία της υπερώας (λυκόστομα) που χαρακτηρίζονται από ασυνέχεια στην δομή των συγκεκριμένων ιστών στην περιοχή του μέσου του προσώπου.Οι σχιστίες εκτός από τις εμφανείς δυσμορφίες, προκαλούν και μια σειρά λειτουργικών προβλημάτων στην διατροφή, ομιλία, ακοή, αναπνοή κ.α. Δεν συνδέονται με προβλήματα νοητικής υστέρησης, εκτός αν παρουσιαστούν στα πλαίσια κάποιου συνδρόμου μαζί με άλλες ανωμαλίες που μπορεί να επηρεάζουν τη νοητική λειτουργία.
Η θεραπεία των σχιστιών ξεκινά τους πρώτους μήνες της ζωής του εμβρύου και μπορεί να διαρκέσει μέχρι την εφηβεία, απαιτώντας ορισμένες φορές πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις και άλλες θεραπείες. Η αντιμετώπιση είναι χειρουργική και πρέπει να γίνεται από ειδικό χειρουργό παίδων.
Στις περισσότερες περιπτώσεις το λυκόστομα και το λαγόχειλο προκαλούν αρκετά εμφανείς μορφολογικές αλλαγές, που είναι εύκολο να εντοπιστούν. Η βαρύτητα της κάθε περίπτωσης εξαρτάται από την έκταση και το εύρος της ασυνέχειας των ιστών. Μια σχιστία χείλους μπορεί να κυμαίνεται από ένα μικρό σχίσιμο σαν εγκοπή στο κάτω άκρο του άνω χείλους (ατελής σχιστία) έως ένα μεγάλο χώρισμα που εκτείνεται μέχρι και μέσα στη μύτη (πλήρης σχιστία). Η σχιστία υπερώας μπορεί να είναι ένα μικρό σκίσιμο στο άκρο της μαλακής υπερώας (ουρανίσκου) μέχρι ένα ευρύ χώρισμα που μπορεί να εκτείνεται και να επηρεάζει την άνω γνάθο, την σκληρή και μαλακή υπερώα, και την σταφυλή.
Μια σχιστία μπορεί να είναι ετερόπλευρη επηρεάζοντας μόνο τη μία πλευρά του προσώπου ή αμφοτερόπλευρη επηρεάζοντας και τις δύο πλευρές. Οι σχιστίες δημιουργούνται συνήθως στο σημείο ανάμεσα στον κυνόδοντα και τον πλευρικό τομέα. Μερικές φορές ο πλευρικός τομέας (το δεύτερο δόντι από το κέντρο) μπορεί να λείπει τελείως ή να μην έχει αναπτυχθεί σωστά έχοντας ανώμαλη μορφή μύλης ή και ρίζας. Σε σοβαρές περιπτώσεις μπορεί να επηρεαστεί η ανάπτυξη και θέση και άλλων δοντιών στην περιοχή του προβλήματος.
Αρκετές σχιστίες είναι εμφανείς μετά την 14η-16η εβδομάδα της κύησης και εντοπίζονται πριν από την γέννηση στο υπερηχογράφημα κατά τους τακτικούς ελέγχους του εμβρύου. Μετά την γέννηση, οι σχιστίες εντοπίζονται εύκολα κατά τον μακροσκοπικό έλεγχο του στόματος. Όπως είναι φυσικό το λαγόχειλο είναι πολύ πιο εμφανές από το λυκόστομα.
Η διάγνωση είναι σχετικά δύσκολη μόνο σε ορισμένες σχιστίες υπερώας που εντοπίζονται μόνο στην μαλακή υπερώα στο πίσω μέρος του στόματος. Μερικές φορές μάλιστα η σχιστία εντοπίζεται στους μύες της μαλακής υπερώας καλυπτόμενη από ένα συνεχές στρώμα βλεννογόνου και δεν είναι ορατή. Οι σχιστίεςαυτού του τύπου γίνονται αντιληπτές με την έναρξη της ομιλίας λόγω των προβλημάτων που προκαλούν.
Υγρά που τρέχουν από την μύτη αποτελούν ένδειξη ύπαρξης σχιστίας της μαλακής υπερώας, ενώ αδυναμία θηλασμού και δυσκολία στην κατάποση είναι συμπτώματα σχιστίας της σκληρής υπερώας. Επίσης στο λυκόστομα λόγω της επικοινωνίας της στοματικής με την ρινική κοιλότητα ένα από τα χαρακτηριστικά συμπτώματα είναι η ένρινη ομιλία.
Αν εντοπιστεί μια μορφή σχιστίας σε ένα νεογέννητο θα πρέπει να γίνει προσεκτικός έλεγχος για την ύπαρξη και άλλων ανωμαλιών, για την περίπτωση που η σχιστία οφείλεται σε κάποιο γενετικό σύνδρομο
Οι σχιστίες θεωρείται ότι προκαλούνται από ένα συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Η ακριβής αιτιολογία των σχιστιώνχειλέων και υπερώας δεν είναι γνωστή, αλλά πιστεύεται ότι οφείλονται σε έναν ή περισσότερους από τους ακόλουθους 3 παράγοντες:
Πρώτον, σε κληρονομούμενα χαρακτηριστικά (γονίδια) από τους γονείς. Αν ένας από τους γονείς παρουσιάζει λυκόστομα ή λαγόχειλο υπάρχει πιθανότητα 2-5% να αποκτήσει παιδί με το ίδιο πρόβλημα. Επίσης αν το πρώτο παιδί μιας οικογένειας γεννηθεί με σχιστία, υπάρχει 3-5% πιθανότητα το επόμενο παιδί να παρουσιάζει το ίδιο πρόβλημα.
Επίσης υπάρχουν περιβαλλοντικοί παράγοντες που επηρεάζουν την κύηση. Η υγεία και οι συνήθειες της μητέρας επηρεάζουν και την ανάπτυξη του εμβρύου. Σαν παράγοντες αυξημένου κινδύνου για την εμφάνιση σχιστιών έχουν αναφερθεί το κάπνισμα, η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, η έλλειψη φυλλικού οξέος, ορισμένα αντιεπιληπτικά φάρμακα, η έκθεση σε ορισμένα χημικά ή ακτινοβολία, αλλά και μολύνσεις κατά τις κρίσιμες περιόδους της κύησης.
Τέλος, ρόλο διαδραματίζουν τα γενετικά σύνδρομα. Το λυκόστομα και το λαγόχειλο εκδηλώνεται μαζί με άλλες ανωμαλίες σε πάνω από 400 γενετικά σύνδρομα όπως τα Waardenburg, PierreRobin, και Down. Περίπου 30% των σχιστιών συνδέονται με κάποιο γενετικό σύνδρομο οφειλόμενο σε χρωμοσωμικές ή γονιδιακές ανωμαλίες.
Πάντως στις περισσότερες περιπτώσεις σχιστιών δεν εντοπίζεται κάποια γνωστή αιτιολογία.
Το λαγόχειλο αντιμετωπίζεται με ειδικές χειρουργικές τεχνικές, στην ηλικία των δύο ή τριών ημερών, ενώ το λυκόστομα στην ηλικία των έξι μηνών. Το χειρουργείο γίνεται από ειδικό παιδο-χειρουργό.
