Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί αφορμή να εστιάσουμε στην καθημερινότητα των συνανθρώπων μας που νοσούν από σπάνιο νόσημα και να δούμε συνολικά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους. Κι αυτό ακριβώς καταφέρνει να κάνει με ευαισθησία κι ενσυναίσθηση η μικρού μήκους ταινία Rare Land του Ευθύμη Χατζή, που σάρωσε τα βραβεία σε πολλά φεστιβάλ κινηματογράφου, από τις Κάννες και τη Ρώμη μέχρι την Ινδία και τη Ρωσία.
της Αλεξίας Σβώλου
Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν ένα από τα πιο ευαίσθητα ζητήματα υγείας, καθώς ξεπερνούν τις 6000 και δυστυχώς μόλις για το 5% αυτών υπάρχει στοχευμένη θεραπεία, τα λεγόμενα «ορφανά» φάρμακα. Για το υπόλοιπο 95% των περιστατικών δεν υπάρχει θεραπεία και δίνεται μόνο συμπτωματική αγωγή. Η σκληρή δοκιμασία ξεκινά από το σοκ που προκαλεί στον πάσχοντα και την οικογένειά του η διάγνωση της ασθένειας. Σε ποσοστό άνω του 80% οι ασθενείς είναι μικρά παιδιά, συνεπώς το σοκ και το ψυχολογικό φορτίο είναι πολύ βαρύ, καθώς η καθημερινότητα όλων αλλάζει δραματικά. Σαν να μην έφτανε η θλίψη και η οργή των γονιών, του αίσθημα του αβοήθητου, το αναπάντητο ερώτημα «γιατί στο δικό μου παιδί;», η οικογένεια του σπάνιου ασθενή έχει να αντιμετωπίσει και μια άλλη σκληρή πραγματικότητα. Τα λίγα καινοτόμα φάρμακα που έχουν αναπτυχθεί για τις λίγες σπάνιες παθήσεις που αντιμετωπίζονται είναι φάρμακα υψηλού κόστους, ενίοτε δυσβάσταχτου κόστους. Δεν είναι φάρμακα που κυκλοφορούν στα φαρμακεία και δεν μπορούν να παραγγελθούν απλά. Πρέπει να αναζητηθούν και να έρθουν μέσω ΕΟΦ ή ΙΦΕΤ, με ειδική έγκριση από ειδική επιτροπή γιατί μιλάμε για θεραπείες πολλών χιλιάδων ευρώ, έως και εκατομμυρίων ευρώ ανά ασθενή. Το ερώτημα «με αυτά τα χρήματα πόσους άλλους μπορώ να σώσω» έχει περάσει σαν σκέψη από το μυαλό πολλών διοικητικών φορέων που προσπαθούν να δουν την κατάσταση λογιστικά. όμως κάθε σπάνιος ασθενής είναι σαν μια σπάνια γη που δεν μπορεί να χαθεί. Πίσω από την ασθένεια υπάρχουν μοναδικοί άνθρωποι και η Τέχνη καταφέρνει να γεφυρώσει αυτό το χάσμα που χωρίζει την άγνοια από την κατανόηση, και την αξιολόγηση του ασθενή από «δαπάνη» σε επένδυση.
Η ταινία μικρού μήκους Rare Land του Ευθύμη Χατζή, που τιτλοφορείται «Ένα συναισθηματικό ταξίδι από το σκοτάδι στο φως» καταφέρνει να αποδώσει με μαεστρία το ταξίδι του μικρού Αλεξάνδρου (ενός παιδιού-σπάνιου ασθενή) από το σκοτάδι της απελπισίας στο φως και την ελπίδα. Το Rare Land προβλήθηκε σε πολλά φεστιβάλ κινηματογράφου από τις Κάννες και τη Ρώμη, μέχρι την Ινδία και τη Ρωσία και σάρωσε τα βραβεία, για την ερμηνεία του μικρού πρωταγωνιστή, την φωτογραφία και την σκηνοθεσία. Στην ταινία ο Αλέξανδρος ζει στο Γαλαξίδι με μητέρα που εργάζεται στο Μουσείο των Δελφών και πατέρα που εργάζεται στο μεταλλείο και έναν μεγαλύτερο αδελφό. Μετά από ένα ατύχημα που έχει με το ποδήλατο, πέφτει στη θάλασσα και καταλήγει στο νοσοκομείο όπου διαγιγνώσκεται με τη σπάνια νόσο Α Μαννοσίδωση .Έχοντας στο πλευρό του έναν ελληνοαμερικανό Καθηγητή που επέστρεψε στο νοσοκομείο της Άμφισσας γιατί του έλειπε το φως της Ελλάδας και μία διοικήτρια νοσοκομείου (Όλια Λαζαρίδου) που μετά την πρώτη λογιστική προσέγγιση σταματά να βλέπει το κόστος της θεραπείας και κοιτά την αξία της ζωής, ο Αλέξανδρος που έχει βυθιστεί στα βαθιά σκοτεινά νερά ανεβαίνει στην επιφάνεια και στο φως. Σε όλη την ταινία ο μικρός πρωταγωνιστής συνομιλεί με ένα αόρατο συνομιλητή που είναι ο Θεός. Από την απελπισία της διάγνωσης, η οικογένεια περνά στην αγωνία της αναζήτησης του φαρμάκου και αφού αυτό βρεθεί στο εξωτερικό, η αγωνία συνεχίζεται καθώς η διοίκηση του νοσοκομείου πρέπει να πειστεί να εγκρίνει το υψηλό του κόστος.
Σχολιάζοντας την ταινία, που αποτελεί μια παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases ο καθηγητής νευρολογίας Γιώργος Τσιβγούλης, Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του νοσοκομείου «Αττικόν», μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Εγκεφαλικών (European Stroke Organization – ESO), της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Νευρολογίας (European Academy of Neurology – EAN) και της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (American Academy of Neurology – AAN), Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και της Επιτροπής για τα σπάνια Νοσήματα στο Υπουργείο Υγείας εξηγεί ότι το 50% των ασθενών με σπάνια νοσήματα έχουν νευρολογικές διαταραχές. Τα γενετικά τεστ που θα μπορούσαν να κάνουν έγκαιρη ανίχνευση κοστίζουν 1000 € περίπου, ποσό που η μέση οικογένεια στην Ελλάδα δεν μπορεί να διαθέσει. Ο ίδιος πριν από 10ν χρόνια σε πιο σκοτεινές (μνημονιακές εποχές) είχε ανέβει αρκετές φορές στο γραφείο της διοίκησης του Αττικού νοσοκομείου να δώσει μάχες για να εξασφαλίσουν οι σπάνιοι ασθενείς τα ακριβά φάρμακα τους. Από την μεριά του, ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας Δημήτρης Αθανασίου που έχει ο ίδιος γιο με μυική δυστροφία duchenne εξηγεί ότι τα τελευταία 20 χρόνια έχουν έρθει περίπου διακόσες καινοτόμες θεραπείες που μειώνουν την καμπύλη της επιδείνωσης των ασθενών με σπάνια νοσήματα και πως κανένας από τους σπάνιους ασθενείς δεν είναι διατεθειμένος να κάνει πρώορα «check out», δηλαδή δεν προτίθεται να καταθέσει τα όπλα. Η κοινότητα των σπάνιων ασθενών είναι πολύ ανθεκτική και με την βοήθεια όλων μας το μήνυμα τους προς την πολιτεία ισχυροποιείται. Γιατί το δικό τους παιδί μπορεί να είναι αύριο το δικό μας παιδί ή το δικό μας εγγόνι, όπως λέει ο Δημήτρης Αθανασίου Ο ΕΟΠΠΥ από τη μεριά του οφείλει με την αρμόδια επιτροπή, για την έγκριση των φαρμάκων υψηλού κόστους να βρίσκει το δημοσιονομικό χώρο για να έρχονται αυτές οι ακριβές θεραπείες που πρέπει να αντιμετωπίζονται από όλους τους φορείς και πρωτίστως από την πολιτεία σαν επένδυση και όχι σαν δαπάνη. Η λέξη «κλειδί» για να λειτουργήσουν όλα ομαλά είναι η συνεργασία μεταξύ του υπουργείου υγείας, των συλλόγων ασθενών, του ΕΟΠΠΥ, του ΕΟΦ και του ΙΦΕΤ, ώστε το ταξίδι κάθε σπάνιου ασθενή και της οικογένειας του να οδηγεί στο φως.
