Στο «πάγωμα» της κίνησης που προκαλεί η νόσος Πάρκινσον στους ασθενείς, έρχονται να προστεθούν οι επί μήνες παγωμένες λίστες αναμονής στα νοσοκομεία του ΕΣΥ, προκειμένου να υποβληθούν οι πάσχοντες σε επεμβατική θεραπεία.
Όπως εξηγούν ο Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ», πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, ο Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής της Α’ Νευρολογικής Κλινικής στο «Αιγινήτειο» Νοσοκομείο και συνεργαζόμενος ερευνητής στο Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ), ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής Πανεπιστημιακού νοσοκομείου Ιωαννίνων, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων και πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών και ο Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου η κατανόηση των αιτιών στις οποίες οφείλεται η νόσος Πάρκινσον οδηγεί σε ανακάλυψη νέων βιοδεικτών και νέων θεραπειών, αλλά για την ώρα οι ασθενείς με προχωρημένη νόσο παραμένουν δέσμιοι της υποχρηματοδότησης του ΕΣΥ, που τους στερεί την δυνατότητα να υποβληθούν σε επεμβατική θεραπεία με νευροδιεγέρτες. Κι αυτό συμβαίνει επειδή έχουν εξαντληθεί οι πόροι για την αγορά ιατροτεχνολογικού υλικού από τα νοσοκομεία.
Στο πλέον εξειδικευμένο κέντρο για την επέμβαση της εν των βάθει εγκεφαλικής διέγερσης (DBS) στο λεκανοπέδιο Αττικής, που βρίσκεται στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο «Αττικόν», 49 ασθενείς που πρέπει να υποβληθούν άμεσα στην επεμβατική θεραπεία DBS περιμένουν επί 9 μήνες χωρίς να έχει κινηθεί η λίστα αναμονής ούτε ένα εκατοστό.
Όπως εξηγούν οι τρεις καθηγητές νευρολογίας, η επέμβαση της εν τω βάθη εγκεφαλικής διέγερσης εξασφαλίζει 70% βελτίωση, σε ασθενείς με προχωρημένη νόσο, ενώ στο «Αττικόν», η αναμονή για διαγνωστικές εξετάσεις για τη νόσο Πάρκινσον φτάνει τους 2,5 μήνες. Για να βλέπουμε ωστόσο την μεγάλη εικόνα στο σημείο αυτό θα πρέπει να τονιστεί ότι καθυστερήσεις και λίστες αναμονής υπάρχουν και στις νευρολογικές κλινικές των άλλων ευρωπαϊκών νοσοκομείων όπως το Charite της Γαλλίας, μιας χώρας που θεωρείται υπόδειγμα για το σύστημα υγείας της.
Από την άλλη διδακτικό είναι το παράδειγμα της πάλαι ποτέ κραταιάς Μ. Βρετανίας με το διάσημο NHS που κάποτε θεωρείτο το «κόσμημα» των συστημάτων υγείας να υστερεί πλέον πολύ συγκρινόμενο με το ΕΣΥ. Κι αυτό γιατί οι αναμονές για εξετάσεις στα βρετανικά νοσοκομεία είναι τεράστιες και το κόστος των εξετάσεων δυσθεώρητο. Μια μαγνητική τομογραφία στη Μ. Βρετανία έχει κόστος τουλάχιστον 3000 ευρώ, είναι δηλαδή περισσότερο από 10πλάσιο της τιμής που αποζημιώνει την μαγνητική τομογραφία στην Ελλάδα ο ΕΟΠΥΥ. Επιπλέον οι ασθενείς με Πάρκινσον στην Βρετανία πιθανότατα δεν θα επισκεφθούν ποτέ στην ζωή τους νευρολόγο-δηλαδή εξειδικευμένο γιατρό για την πάθησή τους-και θα αρκεστούν σε επισκέψεις σε γηρίατρο. Μάλιστα χαρακτηριστικό της «έκπτωσης» του NHS είναι το γεγονός ότι ασθενής που περίμενε πάρα πολύ μακρύ χρονικό διάστημα να χειρουργηθεί έφυγε στο εξωτερικό, έκανε την επέμβαση στην Γαλλία, έφερε πίσω τα απαιτούμενα έγγραφα και ζήτησε να καλυφθεί η δαπάνη από το NHS. Εκείνο αρνήθηκε, αλλά ο ασθενής κατέφυγε στα δικαστήρια και κέρδισε τη δίκη! Συνεπώς προβλήματα στα Εθνικά συστήματα Υγείας υπάρχουν σε όλες τις χώρες.
Ωστόσο, στην Ελλάδα τα προβλήματα διογκώνονται από το γεγονός ότι η κατανομή των πόρων του Δημοσίου για την υγεία δεν γίνεται με βάσει την αποδοτικότητα των νοσοκομείων κι αυτό είναι ένα γεγονός που πρέπει να αλλάξει. Όταν ένα νοσοκομείο επιτελεί πολύ περισσότερες επεμβατικές πράξεις, θα πρέπει να έχει μεγαλύτερο προϋπολογισμό για ιατροτεχνολογικά υλικά, ώστε να μην ξεμένει από κονδύλια ούτε να έρχονται σε αντιπαλότητα διαφορετικά τμήματα, διεκδικώντας προτεραιότητα για τους ασθενείς τους και να επιδίδονται σε ….bras de fer οι γιατροί για το αν θα τοποθετηθούν περισσότεροι βηματοδότες ή απινιδωτές σε καρδιολογικούς ασθενείς ή περισσότεροι νευροδιεγέρτες σε ασθενείς με νευροεκφυλιστικά νοσήματα, όπως η νόσος Πάρκινσον. Το νοσοκομείο «Αττικόν είναι από τα νοσοκομεία με τη μεγαλύτερη πληρότητα, πραγματοποιεί πολλές επεμβατικές πράξεις και το 56% των νοσηλευομένων ασθενών είναι από την περιφέρεια που σημαίνει ότι πολλοί το επιλέγουν. Όπως επισημαίνει ο καθηγητής πολιτικής Υγείας Κυριάκος, ο προϋπολογισμός για την υγεία πρέπει να είναι εμπροσθοβαρής και το Υπουργείο Υγείας να διασφαλίζει ότι υπάρχει οργανωμένο μονοπάτι πρόσβασης για τους πολίτες στις υπηρεσίες του ΕΣΥ.
Από την μεριά των ασθενών (και των φροντιστών, που σηκώνουν πολύ βαρύ φορτίο), η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. εξηγεί πως είναι σημαντικό η διάγνωση να γίνεται έγκαιρα και η θεραπεία να ξεκινά χωρίς καθυστερήσεις, με την ίδια να εξηγεί πως πολύς κόσμος έχει εσφαλμένη εντύπωση για τη νόσο Πάρκινσον, καθώς θεωρεί ότι αφορά ηλικιωμένους μονάχα. Η Φωτεινή Σκόνδρα νόσησε σε ηλικία 46 ετών και υπάρχει ασθενής στις ΗΠΑ που νόσησε σε ηλικία 20 ετών. Η νόσος Πάρκινσον είναι η δεύτερη νευροεκφυλιστική νόσος μετά το Αλτσχάιμερ και η πρόοδος που έχει συντελεστεί στα τελευταία χρόνια σε ότι αφορά την παθοφυσιολογία της νόσου ανέδειξε τόσο τις μεταλλάξεις της πρωτεϊνης α-σινουκλεϊνη, που σχετίζονται με γενετικές μεταλλάξεις της νόσου, όσο και κάποιους βιοδείκτες οι οποίοι μπορούν να την εντοπίσουν, προτού η ασθένεια εκδηλωθεί με κινητική μορφή. Πρόοδος έχει συντελεστεί και στην ανάπτυξη μονοκλωνικών αντισωμάτων που θα μπορούν να δεσμεύουν τις ελαττωματικές πρωτεϊνες οι οποίες αποτίθενται στα εγκεφαλικά κύτταρα αλλά και σε βελτιωμένες αντλίες χορήγησης Levodopa, ενώ οι έλληνες επιστήμονες διαπρέπουν παγκοσμίως στην ανάπτυξη αισθητήρων που με την βοήθεια της Τεχνητής Νοημοσύνης θα μεταδίδουν την κλινική εικόνα του ασθενή στον γιατρό ώστε να ρυθμίζει την αντλία. Ο καθηγητής Κυριάκος Σουλιώτης υπογραμμίζει ότι η νόσος Πάρκινσον χρειάζεται διεπιστημονική προσέγγιση-όπως όλα τα χρόνια νοσήματα- και πως η αντιμετώπιση των ασθενών πρέπει να γίνεται από εξειδικευμένα κέντρα, που σήμερα υπάρχουν περίπου 10-12, στις μεγάλες πόλεις.
Αυτά δεν επαρκούν, αλλά διαθέτουμε το επιστημονικό προσωπικό για να δημιουργήσουμε περισσότερα, καθώς η Ελλάδα είναι μια χώρα που «παράγει» και «εξάγει» κιόλας άριστα εκπαιδευμένους εξειδικευμένους γιατρούς. Επίσης υστερούμε ως χώρα στην οργανωμένη φροντίδα στο σπίτι που είναι καίριας σημασίας για την ευζωία των ασθενών με νόσο Πάρκινσον. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου του Πάρκινσον (11 Απριλίου), παρουσίασε την εκστρατεία «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’», καθώς η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFF όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σημάδια μη καλής κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON, με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης. Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι η ακαμψία των μυών, η δυσκινησία και η βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, ο τρόμος ηρεμίας με την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και η αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.
