Για σχεδόν 50.000 συνανθρώπους μας η συμβίωση με τον διαβήτη ξεκινά από την παιδική ηλικία, καθώς εμφανίζουν διαβήτη τύπου 1.
Η διάγνωση παιδιού με διαβήτη είναι ισχυρό σοκ για την οικογένεια, που έχει δίπλα της εκτός από τον γιατρό, την ΠΕΑΝΔ και τις δράσεις που υλοποιεί για τα άτομα με διαβήτη τύπου 1 εδώ και σχεδόν μισό αιώνα.
Συνέντευξη στην Αλεξία Σβώλου
Πόσα παιδιά, έφηβοι και νέοι ενήλικες έχουν διαβήτη τύπου 1 στην πατρίδα μας; Το ποσοστό βρίσκεται άραγε σε άνοδο και σε ποια ηλικία γίνεται η μέση εμφάνιση του διαβήτη τύπου 1;
Σύμφωνα με τα στοιχεία από την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ) για το έτος 2022, οι πάσχοντες από ΣΔτ1 (ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη) είναι 48.954. Σε αυτό το νούμερο συμπεριλαμβάνονται όλες οι ηλικίες πασχόντων από ΣΔτ1 ενώ η αύξηση των πασχόντων από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 αγγίζει το 0,6% σε σχέση με το 2021. O ΣΔτ1 εμφανίζεται όλο και περισσότερο, σε νεαρότερες ηλικίες (κάτω από την ηλικία των 6 ετών), και χωρίς την ύπαρξη οικογενειακού ιστορικού, στην πλειονότητα των περιπτώσεων. Στην Ελλάδα, περισσότερα από 150 παιδιά ετησίως διαγιγνώσκονται με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, ενώ παγκοσμίως ο αριθμός των διαγνωσμένων παιδιών και εφήβων υπερβαίνει το 1.1 εκατομμύριο!
Ποια συναισθήματα κατακλύζουν μια οικογένεια που το παιδί της διαγιγνώσκεται με διαβήτη τύπου 1;
Με την ανακοίνωση της διάγνωσης, η οικογένεια βιώνει «πένθος», αισθάνεται ότι έχει έρθει το «τέλος» για το παιδί τους. Ο φόβος είναι κυρίαρχος, υπάρχει στενοχώρια, έντονη ανησυχία, απομόνωση από τον περίγυρο και στο μυαλό γυρίζουν πολλά ερωτήματα για τις αιτίες που μπορεί να προκάλεσαν την εμφάνιση της νόσου.
Τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 έχουν να αντιμετωπίσουν μαζί με τη νόσο και το στίγμα. Πόση πρόοδο έχουμε κάνει στην καταπολέμηση του στίγματος;
Μέλημα της Ένωσης είναι και η καταπολέμηση του στίγματος για τα παιδιά με ΣΔτ1. Συγκεκριμένα μέσα από δεκάδες δράσεις, spots και καμπάνιες, προσπαθούμε να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό για την πάθηση με σκοπό να γνωρίζουν για αυτή και να μη δημιουργούν δυσάρεστες συμπεριφορές στους πάσχοντες ενώ παράλληλα για τα ίδια τα παιδιά με διαβήτη και τις οικογένειές τους, έχουμε δημιουργήσει δεκάδες προγράμματα όπως κύκλοι βιωματικών σεμιναρίων, θερινό κατασκηνωτικό πρόγραμμα, επιμορφωτικές ημερίδες, με σκοπό να ενδυναμωθούν ψυχολογικά, να αποκτήσουν αυτοπεποίθηση και να εκπαιδευτούν άριστα στην ορθή διαχείριση της πάθησης.
Τα νεαρής ηλικίας άτομα με διαβήτη τύπου 1 χρησιμοποιούν τις νέες τεχνολογίες για την ρύθμιση του διαβήτη; Είναι εξοικειωμένα, υπάρχουν εμπόδια στην πρόσβαση, έχουν καταγραφεί παράπονα σε σχέση με την διάρκεια ζωής των συσκευών και αναλωσίμων;
Οι νέες τεχνολογίες είναι ο σύμμαχος για τους νεοδιαγνωσμένους πάσχοντες με ΣΔτ1 ιδιαίτερα αν είναι μικρής ηλικίας. Η εξοικείωση είναι άμεση καθώς όλοι πλέον χειρίζονται προϊόντα νέας τεχνολογίας σε κάθε ηλικία, ενώ παράλληλα υπάρχει κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ για όλους τους ασφαλισμένους. Ως αρνητικό σε σχέση με το εξωτερικό, υπάρχει καθυστέρηση στην ένταξή των προϊόντων τελευταίας τεχνολογίας στην Ελληνική αγορά γεγονός που αποτελεί εμπόδιο στην καλύτερη ρύθμιση και βελτίωση ζωής των πασχόντων.
Ποιες δράσεις υλοποιεί η ΠΕΑΝΔ για την στήριξη των ατόμων με διαβήτη τύπου 1;
Η Π.Ε.Α.Ν.Δ. στην μακροχρόνια ιστορία της έχει να επιδείξει πλούσιο έργο και πλήθος προγραμμάτων για τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, όπως είναι τα βιωματικά σεμινάρια για τους πάσχοντες από νεανικό διαβήτη και τους δικούς τους ανθρώπους. Το πρόγραμμα διάρκειας 21 ωρών σε διάστημα 3 μηνών, υλοποιείται από ομάδα ειδικών ψυχολόγων – ψυχοθεραπευτών. Επίσης υλοποιείται πρόγραμμα προσέγγισης του διαβήτη μέσα από την παιγνιοθεραπεία, έναν από τους πιο κατάλληλους τρόπους εκπαίδευσης και ενίσχυσης της ψυχολογίας των παιδιών. Παιδιά ηλικίας 5-9 ετών συμμετέχουν σε ομαδικές συναντήσεις (12 μονόωρες) με κοινωνικό λειτουργό για την ψυχολογική ενδυνάμωσή τους μέσα από ευφάνταστα και διαδραστικά παιχνίδια.
Παράλληλα, το πρόγραμμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης μαθητών, διδασκόντων και σχολικών νοσηλευτών ξεκίνησε το 2014 και υλοποιείται σε σχολεία που φοιτούν μαθητές με Σακχαρώδη Διαβήτη, εντός και εκτός Αττικής. Στόχος του προγράμματος είναι η απόκτηση βασικών γνώσεων για την αντιμετώπιση έκτακτων προβλημάτων των παιδιών με νεανικό διαβήτη στο σχολείο και η κατάρριψη διάφορων μύθων που συνοδεύουν την ασθένεια, οι οποίοι πολλές φορές οδηγούν ακόμα και σε ρατσιστικά φαινόμενα εις βάρος των παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη. Μέχρι σήμερα έχουν ενημερωθεί περισσότεροι από 4.500 μαθητές σε σχολεία της Αττικής. Επίσης η Ένωση σε συνεργασία με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό και το Τμήμα Νοσηλευτικής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, υλοποιεί κάθε χρόνο μετεκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης και επιμόρφωσης Σχολικών Νοσηλευτών για τον Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, διάρκειας 56 εκπαιδευτικών ωρών. Μέχρι σήμερα έχουν εκπαιδευθεί περισσότεροι από 780 νοσηλευτές στον Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 απ΄όλη την χώρα.
Τα καλοκαίρια υπάρχει και κατασκηνωτικό πρόγραμμα για τα παιδιά. Περισσότερα από 3.000 παιδιά έχουν φιλοξενηθεί στα κατασκηνωτικά προγράμματα που υλοποιεί ανελλιπώς κάθε χρόνο η Π.Ε.Α.Ν.Δ. από το 1991 μέχρι σήμερα σε συνεργασία με εξειδικευμένη ομάδα στελεχών, ιατρών και νοσηλευτών που αναλαμβάνουν την 24ωρη φροντίδα των παιδιών με Διαβήτη. Σε αυτά τα κατασκηνωτικά προγράμματα, την μακροβιότερη και πιο καλά οργανωμένη κατασκήνωση σε επίπεδο συλλόγων, μπορούν να φιλοξενηθούν παιδιά με διαβήτη τύπου 1, ηλικίας 6 έως 16 ετών, νεοδιαγωσμένα και μη, τα οποία έχουν την ευκαιρία να κοινωνικοποιηθούν να εκπαιδευτούν στο διαβήτη τους και να γνωρίσουν νέους φίλους, χωρίς να διαφοροποιούνται από τα άλλα παιδιά που φιλοξενούνται στην κατασκήνωση. Πρόκειται για ένα μοναδικό πρόγραμμα, με μεγάλη προστιθέμενη αξία τόσο για το ίδιο το πάσχον παιδί, όσο και την οικογένειά του.
Πείτε μας δύο λόγια για το κόσμημα, την καραμέλα που ενισχύει τους σκοπούς σας.
Η ΠΕΑΝΔ συμπληρώνοντας φέτος 40 χρόνια αδιάλειπτης προσφοράς στα παιδιά & νέους με ΣΔτ1, δημιούργησε & κυκλοφορεί το 2ο συλλεκτικό της κόσμημα, ένα πρωτότυπο, unisex χειροποίητο και ιδιαίτερα όμορφο βραχιόλι με σχήμα την εμβληματική ΚΑΡΑΜΕΛΑ, με σκοπό να φορεθεί από όλους μας, συμβάλλοντας σημαντικά στη στήριξη των ατόμων με ΣΔτ1, ενώ παράλληλα τα έσοδα από την πώληση του, θα ενισχύσουν το σπουδαίο έργο της ΠΕΑΝΔ για τη δημιουργία Πολυχώρου, που θα αποτελεί το πρώτο σημείο αναφοράς για τα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειες τους.
Η χώρα μας έχει βιώσει τα τελευταία χρόνια απανωτές κρίσεις, που έχουν δημιουργήσει οικονομική δυσχέρεια σε πολλές οικογένειες. Τι κάνει η Ένωση γι αυτό;
Η Π.Ε.Α.Ν.Δ. τα χρόνια της οικονομικής κρίσης στάθηκε στο πλευρό των ασθενών και των οικογενειών, εξασφαλίζοντας την δωρεάν διάθεση φαρμάκων, ινσουλινών και αναλώσιμων υλικών για τον διαβήτη. Παράλληλα, συνεργάζεται για τον σκοπό αυτό με κοινωνικούς φορείς, όπως τα κατά τόπους κοινωνικά ιατρεία, το κοινωνικό ιατρείο του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, την μη κυβερνητική οργάνωση «Γιατροί του Κόσμου».
