
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) αποτελεί ένα από τα συχνά σπάνια κληρονομούμενα νοσήματα, με επίπτωση περίπου 1 ανά 12.000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1 ανά 40 άτομα. Εκτιμάται ότι στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου οκτώ παιδιά με SMA ετησίως. Η καμπάνια περιλαμβάνει ενημερωτικό βίντεο με πρωταγωνιστές, άτομα που ζουν με SMA και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα.
Το υλικό θα προβληθεί σε τηλεοπτικά μέσα εθνικής και τοπικής εμβέλειας, καθώς και σε ψηφιακές πλατφόρμες. Παρότι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) αποτελεί σοβαρό και σπάνιο νευρομυϊκό νόσημα, η σημαντική πρόοδος της ιατρικής έρευνας τα τελευταία χρόνια έχει οδηγήσει στη διάθεση καινοτόμων νοσοτροποποιητικών θεραπειών, προσφέροντας ουσιαστικές δυνατότητες βελτίωσης της πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η έγκαιρη χορήγηση των θεραπειών αυτών, ακόμη και πριν από την εμφάνιση συμπτωμάτων, μπορεί να μεταβάλει καθοριστικά την πορεία της νόσου.
Στόχος της καμπάνιας είναι η ενημέρωση του κοινού για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η ανάδειξη της καθημερινότητας των ατόμων που ζουν με τη νόσο, καθώς και η ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές και ολιστική υποστήριξη, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Η καμπάνια υλοποιείται με την πολύτιμη υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών Roche Hellas, Novartis Hellas και GENESIS PHARMA, τις οποίες ευχαριστούμε θερμά για τη συμβολή τους στην προώθηση της ενημέρωσης γύρω από τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Η πρωτοβουλία τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Ευχαριστούμε θερμά τον Δήμο Χαλανδρίου, την Διεύθυνση Παιδείας, Αθλητισμού & Νέας Γενιάς του Δήμου και τους εργαζόμενους σε αυτήν για την ευγενική παραχώρηση του Δημοτικού Κολυμβητηρίου "Νίκος Πέρκιζας" και την υποστήριξη στην πραγματοποίηση των γυρισμάτων του βίντεο. Δεν είσαι μόνος/μόνη…Πλέον ξέρεις
Δείτε εδώ το video:




