Διαφήμιση
Η πρωτοπαθής χολική χολαγγειίτιδα είναι ένα από τα 6000 σπάνια νοσήματα που προσβάλλουν τους ανθρώπους και 9 στους 10 ασθενείς είναι γυναίκες. Πρόκειται δηλαδή για μία γυναικεία σπάνια πάθηση που αφορά περίπου 5000 ασθενείς στην πατρίδα μας. Οι ειδικοί μας ενημερώνουν για τις θεραπευτικές εξελίξεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες.
της Αλεξίας Σβώλου
Περίπου 5000 ασθενείς στην πατρίδα μας νοσούν από πρωτοπαθή χολική χολαγγειίτιδα, όπως αναφέρει ο καθηγητής Γιώργος Νταλέκος πρόεδρος της ευρωπαΐκής ομοσπονδίας εσωτερικής παθολογίας, καθηγητής παθολογίας του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας και διευθυντής της παθολογικής κλινικής και του ομώνυμου ερευνητικού εργαστηρίου που αποτελεί κέντρο εμπειρογνωμοσύνης του υπουργείου Υγείας για τα αυτοάνοσα νοσήματα του ήπατος και βρίσκεται στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο της Λάρισας.
Ουσιαστικά σε αυτό το κέντρο φτάνουν όλοι οι ασθενείς από την επικράτεια γιατί εκεί γίνονται οι ειδικές εξετάσεις για τα εξειδικευμένα αντιγόνα κι έτσι κάθε χρόνο το κέντρο παρακολουθεί περίπου 200 έως 250 ασθενείς.
Όπως αναφέρει ο καθηγητής Γιώργος Νταλέκος, 9 στους 10 ασθενείς είναι γυναίκες και η πάθηση έχει γενετική προδιάθεση, ενώ αφορά κυρίως ανθρώπους ηλικίας περίπου 50 χρονών. Ωστόσο στην Ελλάδα η νεότερη ασθενής που έχει διαγνωστεί είναι 14 ετών, μια έφηβη μετά την έναρξη της εμμήνου ρύσεως.
Οι περισσότεροι ασθενείς δεν εμφανίζουν κανένα σύμπτωμα αλλά αν δεν διαγνωστούν μέσα σε 10 χρόνια από την έναρξη της νόσου, παρουσιάζουν ηπατική κίρρωση που σημαίνει ότι χρειάζονται μεταμόσχευση ήπατος αλλιώς πεθαίνουν.
Θεραπεία υπάρχει από το 1997 από του στόματος και οι ασθενείς πρέπει να παίρνουν τέσσερα χάπια την ημέρα δηλαδή χρειάζονται περίπου τρία με τέσσερα κουτιά το μήνα. Η αγωγή γίνεται με χάπια που έχουν σαν δραστική ουσία το ουρσοδεοξυχολικό οξύ και το πρόβλημα έγκειται στο ότι το φάρμακο λόγω των παράλληλων εξαγωγών παρουσιάζει κατά εποχές μεγάλες ελλείψεις στην Ελλάδα, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να πρέπει να παίρνουν άλλα παρεμφερή σκευάσματα που πρέπει να τα πληρώσουν από την τσέπη τους. Δυστυχώς η αγωγή για την πρωτοπαθή χολική χολαγγειίτιδα δεν συμπεριλαμβάνεται στην λίστα των σκευασμάτων για τα οποία υπάρχει απαγόρευση των παράλληλων εξαγωγών στον ΕΟΦ.Το κόστος της αγωγής αγγίζει τα 100 € το μήνα και πρόκειται για ισόβια αγωγή, δεν μπορεί να διακοπεί, οπότε όταν το φάρμακο βρίσκεται σε έλλειψη υπάρχει οικονομική επιβάρυνση του πάσχοντος και της οικογένειας του.
Επιπλέον επειδή ουσιαστικά ο έλεγχος για τα ειδικά αντιγόνα γίνεται μόνο στο κέντρο εμπειρογνωμοσύνης στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο τησ Λάρισας υπάρχει και ζήτημα υποδιάγνωσης που σημαίνει ότι αν οι ασθενείς μείνουν χωρίς διάγνωση και χωρίς θεραπεία θα αναπτύσσουν μέσα στην δεκαετία ηπατική κίρρωση κι αυτό οφείλεται στην νόσο -δεν έχει δηλαδή καμία σχέση με την κατανάλωση αλκοόλ.
Ένα άλλο σοβαρό ζήτημα είναι η μη ανταπόκριση στην θεραπεία, έτσι λοιπόν ποσοστό 20% έως 40% των ασθενών δεν ανταποκρίνεται στην κλασική αγωγή με αποτέλεσμα να πρέπει να προστεθούν στην κλασική αγωγή και νεότερα φάρμακα. Για τα άτομα που δεν ανταποκρίνονται στο
ουρσοδεοξυχολικό οξύ, δεν γίνεται αντικατάσταση στην φαρμακευτική αγωγή, αλλά προσθήκη σε αυτό των νεότερων φαρμάκων.
Η καλή έκβαση των ασθενών προϋποθέτει ότι μπαίνει η σωστή διάγνωση, ότι γίνεται η έναρξη της θεραπείας, ακολουθεί η παρακολούθηση του ασθενή ώστε να δούμε εάν ανταποκρίνεται στην θεραπεία και τροποποίηση της θεραπείας με την προσθήκη και νεότερων φαρμάκων, και όλα αυτά ουσιαστικά συντονίζονται από το κέντρο εμπειρογνωμοσύνης του πανεπιστημιακού νοσοκομείου της Λάρισας
Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων οι ειδικοί θυμίζουν ότι δεν έχουμε φάρμακα για όλες τις σπάνιες παθήσεις παρά μόνο για ένα πολύ μικρό ποσοστό, και συνεπώς υπάρχει ακόμα μεγάλο χάσμα να καλυφθεί.
Διαφήμιση
