Στηρίξουμε τη δημιουργία του πολυχώρου της ΠΕΑΝΔ για παιδιά με διαβήτη τύπου 1 δωρίζοντας την συλλεκτική «Καραμέλα»

Η Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ) υλοποιεί εδώ και 40 χρόνια δράσεις για τα παιδιά και τους εφήβους με νεανικό διαβήτη (Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1) και την στήριξη των οικογενειών τους. Το νέο φιλόδοξο πρότζεκτ αφορά την δημιουργία του πρώτου πολυχώρου για τα παιδιά, που δημιουργείται κοντά στα νοσοκομεία Παίδων, στο κέντρο. Η πρόεδρος της ΠΕΑΝΔ Σοφία Μαλέα μάς μιλά για την νέα πρωτοβουλία και πώς μπορούμε να ενισχύσουμε αυτό το έργο κάνοντας δώρο στα αγαπημένα μας πρόσωπα το συλλεκτικό κόσμημα «καραμέλα», του Συλλόγου. Τώρα στις γιορτές, μια «καραμέλα» μπορεί να γλυκάνει την ζωή των παιδιών με διαβήτη τύπου 1.

Σοφία Μανέα, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ) (Συνέντευξη στην Αλεξία Σβώλου)

Πείτε μας λίγα λόγια για την δημιουργία του πρώτου πολυχώρου από την ΠΕΑΝΔ, για τον οποίο έχουμε και τις πρώτες εικόνες.  Ποια θα είναι η χρήση του και τι υπηρεσίες θα προσφέρει για την εξυπηρέτηση των οικογενειών με παιδιά με νεανικό διαβήτη;

Το όραμα του ιδρυτή της Π.Ε.Α.Ν.Δ. Χρήστου Μπαρτσώκα γίνεται πλέον πραγματικότητα! Ο Πολυχώρος της Π.Ε.Α.Ν.Δ. θα ανοίξει τις πόρτες του στο κοινό το 2025 και θα αποτελεί εφεξής το επίκεντρο των δραστηριοτήτων της Π.Ε.Α.Ν.Δ., στεγάζοντας τα γραφεία της Ένωσης και αποτελώντας έναν πρότυπο χώρο δημιουργίας, επιμόρφωσης, εκπαίδευσης και ψυχαγωγίας για τα παιδιά με ΣΔτ1, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους. Ο Πολυχώρος, που βρίσκεται σε κομβικό σημείο της Αθήνας (πλησίον των Νοσοκομείων Παίδων), θα διαθέτει ιατρείο στελεχωμένο από εξειδικευμένη ομάδα παιδοδιαβητολόγων, νοσηλευτών, διαιτολόγων και ψυχολόγων που θα υποστηρίζουν, θα συμβουλεύουν και θα εκπαιδεύουν τα παιδιά σε κρίσιμα θέματα καθημερινής ρύθμισης του διαβήτη. Στον χώρο θα υπάρχουν επίσης αίθουσα για τις ατομικές συνεδρίες με ψυχολόγο και για την εκπαίδευση παιδιών και γονέων από την ομάδα φροντίδας του διαβήτη, αίθουσα για τις ομαδικές δραστηριότητες, καθώς και δύο αίθουσες που θα μπορούν να χρησιμοποιηθούν είτε ανεξάρτητα είτε ενιαία, εξυπηρετώντας τις επιστημονικού, ενημερωτικού, εκπαιδευτικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα δράσεις και εκδηλώσεις του συλλόγου για τα μέλη και μη της Π.Ε.Α.Ν.Δ., καθώς και για όλα τα νεοδιαγνωσμένα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους.

Αποτελεί στόχο σας να δημιουργηθεί κάτι αντίστοιχο και σε άλλες πόλεις της Ελλάδας για παράδειγμα στην Θεσσαλονίκη και στην Πάτρα;

Στην παρούσα χρονική στιγμή δεν υπάρχει σκέψη ή προβλεφθεί για κάτι τέτοιο. Ο στόχος μας είναι να αρχίσει να λειτουργεί ο συγκεκριμένος χώρος που δημιουργείται στην Αθήνα και αναλόγως των συνθήκων και αναγκών που θα προκύψουν, θα οδηγηθούμε μελλοντικά στη λήψη αποφάσεων, για την δημιουργία ή όχι περαιτέρω παραρτημάτων.

Καταγράφεται στην εποχή μας μια έκρηξη της τεχνολογίας  στην διαχείριση του νεανικού διαβήτη. Τα παιδιά είναι αρκούντως ενημερωμένα και πόσο εύκολα υιοθετούν και εκπαιδεύονται στις νέες τεχνολογίες με τις καινοτόμες αντλίες και το σχεδόν κλειστό κύκλωμα τεχνητού παγκρέατος;

Ναι, είναι γεγονός ότι και στην χώρα μας, έχουμε πλέον διαθέσιμα αρκετά προϊόντα υψηλής τεχνολογίας για την διαχείριση του διαβήτη και αυτό ανακουφίζει πάρα πολύ τις οικογένειες που τα παιδάκια τους διαγιγνώσκονται σε πολύ μικρή ηλικία.

Αναφορικά με την εκπαίδευσή τους, αυτή γίνεται τόσο από τις ίδιες τις φαρμακευτικές εταιρείες όσο και από τους θεράποντες ιατρούς με την εξειδικευμένη ομάδα που κάποιοι από αυτούς διαθέτουν. Τα σημερινά παιδιά άλλωστε από πολύ νωρίς αποκτούν οικειότητα και είναι αρκετάεξοικειωμέναμε τη χρήση συσκευών και για το λόγο αυτό τους είναι εύκολο να διαχειριστούν ακόμη και ένα κλειστό κύκλωμα αντλίας και σένσορα, να αντιληφθούν την διαχείριση των ισοδυνάμων, σε ότι αφορά την διατροφή, προκειμένου να βελτιωθεί ο γλυκαιμικός τους στόχος και να έχουνποιότητα στην ζωή τους. Επιπλέον όμως σε αυτό, και η ΠΕΑΝΔ έχει συμβάλει καθοριστικά στην εκπαίδευση τους καθώς υλοποιεί εδώ και αρκετά χρόνια, χρήσιμα προγράμματα που έχουν γίνει πλέον θεσμός για τους ανθρώπους με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους. Σε αυτά συμμετέχουν είτε δια ζώσης είτε μέσω ασύγχρονης τεχνολογίας και περιλαμβάνουν τόσο θεωρητική όσο και πρακτική βιωματική κατάρτιση, συντελώντας καθοριστικά στη βελτίωση της ρύθμισης αλλά και της ψυχολογίας τους.

Πόσο ανταποκρίνεται ο κόσμος στο κόσμημα της ΠΕΑΝΔ  και σε όλες τις δράσεις για την στήριξη του πανελληνίου αγώνα για τα παιδιά με νεανικό διαβήτη;

Η ενέργεια που υλοποιούμε, φέτος για τρίτη συνεχή χρονιά, βρίσκει μεγάλη ανταπόκριση, τόσο στο ευρύ κοινό, όσο και στις κοινότητες των ανθρώπων με διαβήτητύπου 1. Αυτό που είναι ιδιαίτερα εντυπωσιακό, είναι ότι μέσα από αυτήν την ενέργεια επικοινωνούμε στο ευρύ κοινό τι είναι ο διαβήτης τύπου 1, που είναι ο απώτερος στόχος μας και παράλληλα, στηρίζουμε τους ιδίους τους πάσχοντες και τις οικογένειες τους, καθώς μέρος των εσόδων από το συγκεκριμένο κόσμημα, θα ενισχύσουν την δημιουργία του πολυχώρου που θα στεγάσει όλες τις δραστηριότητες της ΠΕΑΝΔ και θα ενισχύσει κατά πολύ τις οικογένειες και τα παιδιά με διαβήτητύπου 1.

Εξακολουθεί να υπάρχει στίγμα στα παιδιά και τους εφήβους με νεανικό διαβήτη ή πιστεύετε ότι έχουμε προχωρήσει; Πόσο μακριά είμαστε από την πλήρη εξάλειψη του στίγματος;

Παρά το ότι βρισκόμαστε σε μια εποχή που έχουν βελτιωθεί αρκετά οι συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με διαβήτη, δυστυχώς ακόμη δεν μπορούμε να μιλήσουμε για εξάλειψη του στίγματος. Είμαστε πολύ μακριά από αυτό, πάρα το γεγονός ότι έχουν γίνει πάρα πολλές ενέργειες,μέσα από τις οποίες προσπαθούμε να ενημερώσουμε ως ΠΕΑΝΔ το ευρύ κοινό, για το τι είναι διαβήτης τύπου 1, πώς εκδηλώνεται η νόσος και πώς αντιμετωπίζεται. Ωστόσο, ο ελληνικός πληθυσμός, θέλει περισσότερο χρόνο προκειμένου να αφομοιώσει όλα αυτά και να προχωρήσει στο επόμενο βήμα, που είναι η εξάλειψη του στίγματος και η αποδοχή της “διαφορετικότητας”.

Πώς επιλέχθηκε η πρέσβειρα της φετινής εκστρατείας – έχει η ίδια  κάποια σχέση με τη νόσο;

H δημοσιογράφος-παρουσιάστρια Ελένη Τσολάκη επιλέχθηκε από την αρχή να είναι η πρέσβειρα της ενέργειάς μας καθώς είναι ένα νέο, χαρούμενο, γλυκό πρόσωπο με θετική στάση για τη ζωή. Η σχέση της με το διαβήτη είναι αποκλειστικά η ευαισθησία της προς τα παιδιά και ιδιαίτερα τα ευάλωταπαιδιά, όπως αυτά με νεανικόδιαβήτη. Η συμμετοχή της είναι αφιλοκερδής και για 3^η χρονιά που γίνεται η ενέργεια με πολλή αγάπη και προσήλωση ενισχύει από τη δική της θέση το σκοπό μας και της χρωστάμε ευγνωμοσύνη.